Het woord mantelzorger wordt vaak geassocieerd met mensen die voor hun ouder wordende en hulpbehoevende ouders zorgen. Hugo Borst schreef twee prachtige en ontroerende boeken over zijn moeder, die aan de ziekte van Alzheimer leed. Ik ben mantelzorger geweest van zowel mijn moeder als van mijn lieve echtgenoot. Nu mijn man en mijn moeder zijn overleden, bijna twee jaar na elkaar, sta ik stil bij de verschillen die ik heb ervaren. In dit blog houd ik een pleidooi om niet alle mantelzorgers op één hoop te gooien, maar aandacht te hebben voor de relatie tussen de mantelzorger en degene voor wie hij of zij zorgt.

Zorgen voor mijn lieve echtgenoot was echt anders dan voor mijn moeder

Net als Hugo Borst heb ik intensief voor mijn moeder gezorgd. Ik deed dat gelukkig niet alleen; mijn broer en zus deden evengoed en even hard mee. In de vier jaar voorafgaand aan haar overlijden zochten we haar verschillende malen per week thuis op om gezellig koffie te drinken en een taartje te eten. We gingen met haar auto rijden of naar een lunchroom om nog meer taartjes te eten. We hielden haar administratie bij, haalden met haar een griepprik, deden de boodschappen en regelden de avondmaaltijden. Op het laatst regelden we haar hele leven. Toen het niet meer verantwoord was haar alleen thuis te laten wonen, verhuisden we haar naar een verpleeghuis.

Levensbiografie

Het overlijden van mijn moeder – op 89-jarige leeftijd, ikzelf ben 63 – is redelijk acceptabel. De laatste decennia van haar leven heeft ze het goed gehad. Ze was blij met ons gezelschap en vrijwel tot op het laatst kende ze weinig gezondheidsproblemen. In de maanden voor haar dood kreeg ze meer en meer last van ouderdomskwalen, geheugenverlies en vermoeidheid, en verloor ze haar levensvreugde. Ze is uiteindelijk op een rustige manier gestorven. Wij als kinderen hebben er vrede mee. Haar manier van overlijden, op haar hoge leeftijd, behoort tot de ‘normale’ biografie van het leven.

De ziekte en het uiteindelijk overlijden van mijn man behoren geenszins tot de normale levensbiografie. Rond zijn vijftigste kreeg hij gezondheidsproblemen die uitmondden in een grimmige vorm van parkinson en uiteindelijk dementie. De eerste acht jaar heb ik hem thuis verzorgd. Hij is op zijn tweeënzestigste in een verpleeghuis overleden.

Parkinson heb je niet alleen

De ziekte van mijn man zetten ons beider levens op zijn kop. Aangezien mijn man arbeidsongeschikt werd, veranderde onze financiële situatie. Mijn werk als antropoloog kon ik niet meer uitoefenen zoals ik wenste, omdat ik minder kon reizen. Ons sociale netwerk kromp, want daar hadden we de energie niet meer voor en zo gezellig waren we niet altijd. We verkochten ons huis om in een aangepast appartement te gaan wonen. Onze bewegingsvrijheid werd beperkt door de toenemende invaliditeit van mijn man. Op vakantie gingen we niet meer. Mijn mans karakter veranderde, onze huwelijkse relatie kwam onder druk te staan en de seks tussen ons tweeën verdween. Last but not least, ons gezamenlijk toekomstperspectief hield op te bestaan. Het adagium ‘parkinson heb je niet alleen’ kan ik volmondig bevestigen. Hetzelfde geldt voor dementie.

Tijdens de ziekte van mijn man zorgde ik zo goed mogelijk voor mezelf. Ik ben voltijds blijven werken en vriendinnen blijven zien. Ik bleef sporten en permitteerde me sporadisch een uitje of korte vakantie zonder mijn man. Om mezelf te ontlasten, contracteerde ik steeds meer hulp via het persoonsgebonden budget (PGB). Uiteindelijk hadden we zelfs een zorgverleenster inwonen en huurde ik een kleine flat voor mezelf waar ik drie avonden in de week naar toe ging. Desondanks redden we het thuis niet en moest ik – wegens mijn eigen opspelende gezondheidsproblemen – de beslissing nemen mijn man te verhuizen naar een verpleeghuis, de moeilijkste beslissing die ik ooit heb genomen.

Oog voor verschillen

Mantelzorgen, mensen nemen het woord gemakkelijk in de mond en gooien de verschillen op een hoop. Ik wil ervoor pleiten om de verschillen in het oog te houden tussen zorgen voor je moeder, je buurvrouw, je man of je kind. De relatie die mantelzorgers hebben met degene voor wie zij zorgen, bepaalt in vergaande mate hoe ingrijpend en belastend het voor ze is. Staat de mantelzorger er alleen voor? In welke mate worden verlies en rouw ervaren? Heeft de zorg bij de mantelzorger thuis plaats of elders? Welke taken en verantwoordelijkheden neemt hij/zij op zich? Hoewel uren/dagen/nachten wordt er gezorgd? In welke mate veranderen de zorgtaken het dagelijks leven van de mantelzorger? Het zijn allemaal factoren die bepalend zijn voor de beleving en de belasting.

Psychologen spreken vaak over het noodzakelijke evenwicht tussen belastbaarheid en belasting. Bij mij was dat evenwicht op het laatst ver te zoeken. Uit liefde voor mijn man en gezin heb ik als vanzelfsprekend zorgtaken op me genomen en dat is lang goed gegaan, maar uiteindelijk kon ik niet voorkomen dat de ziekte en het zorgen ingrepen in alle facetten van mijn dagelijks leven en van wie ik ben.     

Verder lezen:

Hugo Borst, Ma (2015) en Ach, Moedertje (2017).