De langdurige zorg piept en kraakt in Nederland. Vergrijzing, oplopende kosten, overmatige bureaucratie en personeelstekorten vormen een zorgwekkende cocktail die de roep om structurele verandering luid doet klinken. De plannen voor de zorg van het demissionaire kabinet wilden hieraan gehoor geven door ouderen en hulpbehoevenden zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Deze plannen delen een belangrijk kenmerk, namelijk de nog grotere inzet van mantelzorgers. ZM de Koning noemde mantelzorgers in de troonrede ‘van onschatbare waarde’ en pleitte voor hun ondersteuning. Toch is juist die ondersteuning van mantelzorgers gebrekkig.

Respijtzorg?

Het demissionaire kabinet zette hoog in op respijtzorg. Dat zijn voorzieningen om de zorg even over te nemen van de mantelzorger. De patiënt gaat een tijdje uit logeren naar bijvoorbeeld een verpleeghuis en de mantelzorger krijgt even pauze van de zorgtaken. Helaas is het aanbod van de respijtzorg te weinig en te weinig flexibel. Mantelzorgers worden er slecht mee bereikt. Bovendien kan de benodigde zorg zo complex zijn, dat het te ingewikkeld is om die voor even over te dragen. Als de respijtzorg voorbij is, komt het gewoon weer op de mantelzorger neer. Het is geen blijvende oplossing.

Uitdagingen voor mantelzorgers

Cijfers van het Sociaal Cultureel Plan Bureau uit 2020 laten zien, dat Nederland nu al vijf miljoen mantelzorgers kent van wie 830.000 langdurig en intensief zorgen, dat wil zeggen langer dan drie maanden achtereen en meer dan acht uur per week. Van deze groep zijn er 460.000 overbelast. Deze cijfers tonen aan dat het een onrealistische gedachte is van de overheid, dat mantelzorgers nog meer kunnen worden ingezet. 

De grootste problemen waar mantelzorgers tegen aanlopen – afgezien van gevoelens van verlies en rouw – zijn de combinatie tussen zorg en werk/onderwijs, het dreigende sociale isolement, de bureaucratie van de zorg, onbegrip van hun sociale omgeving, het aansturen van alle betrokken zorgverleners en dus die overbelasting.

Alles uit liefde. Toch?

Voor veel mantelzorgers is het dagelijks leven niet leuk, vooral niet als zij zorgen voor iemand met een chronische en/of degeneratieve ziekte. Ze doen hun zware taken uit loyaliteit, liefde en plichtsbesef en vragen pas om professionele hulp (als ze dat al doen) als ze tegen hun eigen grenzen aanlopen. Mantelzorgen is een langzaam verschuivend proces. Uiteraard help je je geliefde of je moeder met sokken aantrekken. Daar komen steeds meer taakjes bij, zonder dat mantelzorgers zelf in de gaten hebben, dat de relatie met hun partner of ouder uiteindelijk verandert in een afhankelijke zorgrelatie. Of ze vinden, dat ze daar niet over moeten zeuren. Ze doen het immers uit liefde. Totdat het hen te veel wordt.

Casemanager dementie

Als we mantelzorgers serieus nemen en echt willen ondersteunen, dan mogen we niet wachten tot dat ze een burn-out hebben. Ze hebben eerder hulp nodig. De casemanager dementie is een goed praktijkvoorbeeld van hoe dat zou kunnen. Zodra de neuroloog, geriater of huisarts de diagnose dementie stelt, worden de patiënt en zijn familie gewezen op de mogelijkheid van casemanagement. Casemanagers zijn vaste contactpersonen die helpen bij de organisatie van de zorg. Ze begeleiden zowel de patiënt, de mantelzorger als andere betrokkenen. Ze kunnen doorverwijzen naar een psycholoog, adviseren over bezoeken aan de notaris, regelen aanvragen voor hulpmiddelen en thuiszorg, en helpen bij indicatiestellingen. Bovendien kunnen ze meerdere mensen uit het netwerk van de patiënt vragen om hulp te bieden. Wat casemanagers dementie vooral doen, is mantelzorgers serieus nemen, naar hen luisteren en zorgen dat ze niet ten onder gaan aan hun enorme takenpakket. Mocht de thuissituatie voor patiënt en mantelzorger onhoudbaar worden, dan kan worden bemiddeld bij een verpleeghuisopname.

Oproep aan het kabinet

De casemanager dementie is een kanjer en het is onbegrijpelijk dat deze vorm van ondersteuning alleen bestaat in het geval van dementie. Als van mantelzorgers in de toekomst een nog grotere inzet wordt gevraagd, dan hebben we deze superkrachten nodig bij alle degenererende ziekten. Denk aan MS, CAA, parkinson, maar ook het ‘gewone’ proces van ouder worden. Daarom een oproep aan het nieuw te vormen kabinet: bied casemanagement automatisch aan bij een diagnose en maak het gratis. De regie blijft onverminderd bij de patiënt en de mantelzorger. Het is aan hen om het moment te kiezen waarop ze daadwerkelijk gebruik zullen maken van de diensten van het casemanagement.