Wat doet een casemanager dementie?

Mantelzorgers die ondersteuning zoeken, komen in een wirwar terecht van makelaars, coaches, consulenten, sociaal werkers en casemanagers. Ze doen allemaal verschillende dingen. Over het werk van de casemanager dementie heb ik een interview gehouden met Jeffrey Sleijfer, werkzaam bij Florence in de regio Den Haag. Hij is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Hij vertelt, dat hij zowel de cliënt met dementie als zijn of haar partner ondersteunt.

Leestijd: +10 min.

Vraag: Wat doet een casemanager dementie?

Jeffrey: Ik word ingeschakeld, vlak na de diagnose dementie, door middel van een verwijzing door de neuroloog of de huisarts. Zij vertellen de cliënt en zijn of haar naasten over de mogelijkheid van casemanagement. Als zo’n verwijzing mij bereikt, neem ik contact op en ga eventueel bij mensen thuis op bezoek. Iemand met jonge dementie in onze regio (Den Haag, Rijswijk, Leidschendam-Voorburg, Wassenaar, Voorschoten) komt meestal bij ons terecht. 

We maken dus kennis met de mensen vlak nadat de diagnose is gesteld. Iemand is dan vaak nog best goed, dan heb je echt nog wel goed contact. Bij jonge dementie staan mensen nog vol in het leven. We leren ook de partner kennen, de kinderen … Gaandeweg proberen we in kaart te brengen waar behoefte aan is. Aan zorg? Aan gesprekken? Wat kunnen we ter ondersteuning inzetten? Wat kunnen we in de toekomst gaan inzetten? Hoe gaat het met de partner? Op welke manier gaan de kinderen ermee om? En de persoon zelf, hoe gaat die met zijn ziekte om? Ons werk gaat alle kanten op.

Vraag: Hoe word je casemanager?

Jeffrey: Casemanager dementie kun je op twee manieren worden. Via de verpleegkundige Hbo-opleiding of via de opleiding sociaal werk. In beide gevallen heb je een aanvullende opleiding nodig. Ikzelf ben vanuit sociaal werk ingestroomd. Bij jonge mensen met dementie werk je meer in de begeleiding en met gesprekken. Als je werkt met ouderen is juist een medische achtergrond van belang, omdat zij meer medische zorg nodig hebben.

Vraag: Hoe wordt casemanagement gefinancierd?

Jeffrey: In principe wordt dat gedaan vanuit de basisverzekering. Als er een dementie is vastgesteld, worden wij betaald door de zorgverzekeraar. Het zit in het basispakket. Mensen betalen daar dus ook geen eigen risico voor. Maar dat geldt alleen voor mensen met een diagnose dementie. Bij andere aandoeningen en ziektes wordt het niet gefinancierd. Bij ziekten zoals MS en parkinson zijn er wel gespecialiseerde verpleegkundigen, maar dat zijn geen casemanagers, die kijken vooral medisch.

Vraag: Ben je ook juridisch onderlegd? Kun je mensen helpen hun weg te vinden in het woud van de bureaucratie?

Jeffrey: Op sommige gebieden wel. Er bestaan verschillende vergoedingen. Mensen kunnen vanuit de Zorgverzekeringswet zaken krijgen. Vanuit de WMO, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, en soms vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Wij weten in het algemeen waar iemand recht op heeft en hoe zaken aangevraagd kunnen worden. WMO-aanvragen doe ik meestal zelf. Ik zet mezelf dan als contactpersoon op de aanvraag. Ook probeer ik bij het gesprek te zijn als de gemeente langskomt (keukentafelgesprek). Je kunt ook zorg vanuit de Zorgverzekeringswet krijgen, daarmee kun je bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige laten komen. Of persoonlijke verzorging, dat soort dingen. Verder kijk ik naar welke organisaties de zorg kunnen leveren.  Wat is daar dan voor nodig? WLZ-aanvragen doe ik ook. Ik heb eerlijk gezegd nog nooit meegemaakt dat een aanvraag die ik doe, wordt afgewezen.

Met het oog op de toekomst adviseren we mensen naar de notaris te gaan om zaken rond het levenstestament te regelen. En soms adviseer ik om een financiële adviseur in te schakelen. Financieel advies geef ik zelf niet. Maar een brede algemene juridische kennis hebben we wel.

Vraag: Doen jullie ook psychologische begeleiding?

Jeffrey: Jazeker, maar wij zijn geen geschoolde psychologen. We voeren gesprekken over rouwverwerking, hoe gaat iemand daar mee om. Dat kan op verschillende manieren. Ik hoef niet per se de hele tijd iedereen tegelijkertijd te zien. Soms merk ik, dat het met een partner niet zo lekker gaat en dan heb ik daar een paar gesprekken mee. Het praat soms gemakkelijker als de persoon met dementie er niet bij is. ‘En hoe gaat het met jóu? Hou je het vol?’ Vaak kunnen een paar gesprekken helpen om iemand weer een beetje op de rails te krijgen. Maar als mensen langdurig gesprekken nodig hebben, dan neem ik niet in de rol van de psycholoog op me. Dan kijk ik naar de mogelijkheden om een psycholoog in te schakelen en zorg ik voor een verwijzing of adviseer ik naar de huisarts of praktijkondersteuner te gaan.

Vraag: En de mantelzorgers? Hoe verhouden jullie je tot de partner en andere naasten van de cliënt?

Jeffrey: Uiteindelijk zijn de mantelzorgers bijna het allerbelangrijkste in het hele proces, want zij zijn degenen die ernaast staan. Zij zijn degenen die meegroeien. In het hele proces probeer je ze te ondersteunen door er voor ze te zijn, gesprekken te voeren, een stukje erkenning. Vaak is het voor de mantelzorgers zwaar. Ze maken zoveel mee, maar er is niemand die ook maar enigszins begrijpt wat ze mee maken. Ik zit niet helemaal in het gevoel, maar ik snap wel wat het doet. En ik heb ervaring met meerdere partners, dus dat helpt wel daarin … Dat ze door gesprekken met mij leren: het is helemaal niet zo gek wat ik voel of wat ik meemaak. Daar hebben mensen ook vaak veel behoefte aan.

Er gaat uiteindelijk een rolverandering plaatsvinden. Waar je normaal gesproken in de meeste relaties toch wel gelijkwaardig bent, zie je dat gaandeweg de mantelzorger steeds meer de zorgverlener wordt en de cliënt met dementie steeds meer de rol van patiënt krijgt. Gaandeweg zie je dat relaties veranderen. Mensen houden nog steeds wel van iemand, maar het is geen gelijkwaardige relatie meer. Ze kunnen niet goed meer een gesprek voeren of dingen delen.

Vraag: Maak je wel eens mee dat mensen gaan scheiden?

Jeffrey: Ik heb wel meegemaakt, dat mensen al gescheiden waren, voordat de diagnose uiteindelijk kwam. Die al uit elkaar waren en er achteraf pas achter kwamen wat er aan de hand was. Dat de dementie uiteindelijk verklaarde daarom de persoon opeens aan het veranderen was. In andere gevallen liep het in de basis al niet goed. Dat maakt het nog moeilijker. Als je relatie van tevoren al niet goed is en één van de twee krijgt dementie, dan is het nog lastiger om in liefde te bij elkaar te blijven. Vanuit liefde doen heel veel mantelzorgers heel veel. Als dat er minder is, dan is het extra lastig.

Maar ikzelf ken vooral de verhalen van scheidingen voor de diagnose. Tijdens die rumoerige tijd die ervoor zit … Dat het onverklaarbaar is waarom iemand anders reageert, niet meer meekomt, nergens meer interesse in heeft. Dat de partner dan denkt: voor mij hoeft het niet meer.

Mijn ervaring is niet zozeer met relaties die uit elkaar gaan, maar vooral dat heel veel mensen heel veel liefde voor elkaar hebben. Ze voelen vooral de loyaliteit om te zorgen. Ze voelen zich verplicht en ze willen doorgaan tot het einde. 

Vraag: Hoe lang blijven jullie mensen begeleiden? Wat gebeurt er bij een verpleeghuisopname?

Jeffrey: Niet iedereen komt uiteindelijk in een verpleeghuis. Mensen overlijden soms ook thuis. Wij begeleiden eigenlijk tot het moment dat iemand verhuisd naar het verpleeghuis, of dat iemand thuis overlijdt. Dus casemanagement is er vanaf het moment van de diagnose totdat iemand wordt opgenomen of overlijdt.

Ons primaire doel is om iemand zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Onze zorg is vooral op de thuissituatie gericht. Bij de verhuizing naar het verpleeghuis stopt onze taak. Als iemand is opgenomen, dan stopt mijn financieringspotje. Ik wil wel het hele proces goed afsluiten en zien hoe het allemaal loopt in de nieuwe situatie.

Vraag: Kun je wat meer vertellen over jonge dementie, jouw specialisatie?

Jeffrey: Tegenwoordig is er meer oog voor jonge mensen met dementie. Het wordt meer erkend en er is meer onderzoek. Misschien wordt jonge dementie ook iets sneller gediagnosticeerd dan voorheen. Maar gemiddeld duurt het nog steeds vier en een half jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose jonge dementie.

Dat is een hele lange tijd waarin kinderen er iets van vinden, de partner er iets van vindt. Iemand kan heel boos zijn, omdat hij niet meer meekomt. Veel mensen komen uiteindelijk thuis te zitten met spanningsklachten en burn-out verschijnselen. Dat zijn vaak de eerste symptomen. Mensen komen niet meer mee op werk. Dat geeft frustratie, thuis, op het werk. Dus mensen zitten en zeker partners zitten eigenlijk vier en half jaar in een situatie die verandert, die ze niet begrijpen, waar ze geen grip op hebben. En als de diagnose dan uiteindelijk komt, is dat voor veel partners een bevrijding. Dat verklaart opeens dat jarenlange afwijkende gedrag.

Vraag: Zie jij in je praktijk, dat veel mantelzorgers overbelast zijn?

Jeffrey: Veel mantelzorgers gaan elke dag een grensje over. Iedere dag gaan ze een stapje verder. En zelf zien partners helemaal niet in welke situatie ze zitten en wat ze allemaal aan het doen zijn. Als ik vraag: ‘Kijk even terug, waar stond je nou een half jaar geleden, waar stond je nou een jaar geleden?’ Dan pas dringt het tot ze door. ‘Ja, toen kon ik nog dingen voor mezelf doen, toen kon ik mijn partner nog alleen thuislaten.’ Maar doordat ze er elke dag in zitten en ze houden van hun partner, bagatelliseren ze de situatie. Het ging gisteren best wel goed. Terwijl de dagen ervoor helemaal niet goed gingen, maar met dat ene lichtpuntje is er weer wat rust en hoop.

Zo verleggen mantelzorgers steeds hun grenzen en gaan ze steeds meer overnemen van hun partner. Dat is hartstikke mooi. Maar ja, mensen gaan totaal aan zichzelf voorbij. Zeker bij jonge partners zie je vaak, dat ze nog werken. Ze hebben kinderen waar ze voor zorgen, soms nog hun ouders en dan hebben ze nog een zieke partner erbij. Dan cijferen mensen zichzelf weg. Partners gaan soms door tot ze zelf psychische klachten krijgen, of dat ze inderdaad lichamelijke klachten krijgen. We hebben mensen gehad die het letterlijk aan hun hart kregen.

Vraag: Hoe kun je als casemanager mantelzorgers ondersteunen?

Jeffrey: Ik probeer te kijken hoe ik het netwerk van de cliënt en mantelzorger zo vroeg mogelijk kan inzetten. Kan de zoon misschien elke vrijdagochtend met zijn vader een stukje wandelen, zodat de partner twee uurtjes voor zichzelf heeft? Kan de buurman daar iets in betekenen of iemand anders? Met een indicatie kun je een individuele begeleider inzetten, die bijvoorbeeld een dagdeel per week langskomt.  Juist door structureel van deze momenten te creëren, kan de partner weer een beetje tot zichzelf komen.

Het is vaak ook gemakkelijker voor vrienden en familie om vroeg in het proces aan te haken, want dan kun je nog best veel met iemand doen. Vrijdagmiddag zegt kind A: ‘Ik neem vrij’ en de ander zegt: ‘De woensdagochtend.’ Gaandeweg het proces is het dan ook gemakkelijker voor mensen om nog meer te doen. Ze groeien als het ware mee in de behoefte van wat iemand fijn vindt of nodig heeft.

Ook dagbesteding en dagbehandeling kunnen ervoor zorgen dat de partner weer wat lucht krijgen. Want die weet, die dagen in de week van 9 tot 3 uur hoef ik even helemaal niks. Dan heb ik een moment om die nare nacht bij te slapen, om iets met vrienden te doen of naar de kinderen te gaan. Dan hoef ik even niet te zorgen. Het is niet een ultieme oplossing, want het zijn maar een paar uurtjes per dag en daarna gaat de zorg natuurlijk gewoon weer door en nachtenlang, dus het put uiteindelijk ook partners uit. Maar zeker die dagopvang of behandeling kan echt het verschil maken. 

Vraag: Hoe ervaren mensen met dementie een dagbehandeling?

Jeffrey: Voor de cliënt moet het ook leuk zijn, want je kunt geen mensen op de dagbehandeling houden die er niet willen zijn. Dus de cliënten moeten er bereid toe zijn. En het is echt een behandeling, met fysiotherapie, logopedie, het is erop gericht om vaardigheden te behouden en weer een beetje op te vijzelen. Bij sommige cliënten is de wens vooral om een gezellige dag te hebben. Dan zit je meer aan een stukje dagbesteding.

Vraag: Hoe komt de cliënt bij de dagbehandeling?

Jeffrey: Ik zorg ervoor, dat iemand wordt gehaald. Dus er staat een taxi of busje voor de deur. Dat is voor de partner heel fijn, die hoeft dan niet zelf de strijd aan te gaan van je moet nu de deur uit. De medewerker komt binnen en neemt de cliënt aan de arm. Dat help de partner enorm. En het is vaak ook echt nodig. Als cliënten ’s morgens gehaald worden, weten ze vaak niet waar ze naar toe gaan en zijn ze in de war. Ze zijn soms onrustig of boos. Ze willen thuisblijven, want dat is de meest veilige plek voor ze. Ergens anders naar toe gaan, geeft weerstand.

Mijn ervaring is dat uiteindelijk de meesten lachend weer thuiskomen. De cliënt is de trubbels van die morgen vergeten, maar de partner is dat niet.  En een gesprek erover is niet meer mogelijk. De partner zit nog vol in die negatieve emotie en de cliënt is het vergeten. Ja, mantelzorg is echt een zware taak. Ik heb er diep respect voor.

Vraag: Wat is een valkuil voor mantelzorgers? 

Jeffrey: Er wordt onwijs veel gevraagd van mantelzorgers. Uiteindelijk raken veel partners steeds eenzamer. Een van de eerste dingen die mensen opgeven zijn hun sociale contacten. Ik blijf wel thuis en dan zorg ik voor mijn partner. Ik ga niet meer weg. Dan geeft dat geen spanning meer. Ik praat daar met partners over: ‘Wat wil je blijven doen? Wat geeft je energie?’ Soms zijn er wel vrienden of familie die willen helpen. Maar sommige partners hebben moeite dat te accepteren. Ze willen het bij zichzelf houden. Ze willen niet de kinderen belasten, die hebben zelf een gezin, die werken en hebben het al zo druk.

Toch, als je als mantelzorger duidelijk aangeeft: ‘Dit is er aan de hand is en dit is wat ik nodig heb’, dan zie je anderen in actie komen. En die vrienden of familie hoeven maar één keer in de week of zo wat te doen. Dat is zo waardevol! Dan heb je als partner op een vast moment in de week even een paar uurtjes voor jezelf.

Den Haag, 10 juli 2023