Ik had nooit gedacht, dat Paul ineens zo diep in zijn dementie zou vallen

Als Gerda en Paul, beiden kunstenaar, elkaar leren kennen, wist Paul al dat er iets niet klopte. ‘Bij onze tweede afspraak, zei hij dat er iets aan de hand was,’ vertelt Gerda.

Gerda en Paul ontmoetten elkaar in 2010. Zij was veertig en hij vierenvijftig. Door zijn scheiding had hij een zware tijd achter de rug. Zij was net terug in Nederland na een verblijf van achttien jaar in Engeland. Ze zagen elkaar voor het eerst op de Vrije Academie in Den Haag. Zij nam daar deel aan de activiteiten en hij kwam als voormalig medewerker nog regelmatig naar de opening van een expositie.

Witte fiets

‘Ik stond op zo’n opening naar een onbegrijpelijk schilderij te kijken. Er kwam iemand naast me staan die ik maar half zag.  “Ik snap niks van deze kunstenaar. Snap jij er iets van?” zei ik zomaar. Het bleek Paul te zijn. De expositie heette Accidental Meetings. Wat een toeval, niet? We hebben de hele avond gepraat en zijn daarna naar verschillende andere ateliers gegaan. In de vroege nacht ben ik naar huis gefietst. Ik wilde het daarbij laten, want hij was zoveel ouder. Toch hij gaf niet op. Hij wist dat ik een witte fiets had en waar ik ongeveer woonde. Hij heeft briefjes op alle witte fietsen in de buurt gehangen. Maar ja, mijn fiets stond binnen … Op de volgende expositie-opening stond hij op me te wachten en gaf me zijn boek “Al doende wijs. Lessen van een mysterieschool”. Een wonderlijke tekst. Ik snapte er geen snars van. Wat een bijzondere man! Hij nam me mee uit naar andere exposities, liet me Den Haag zien en hij had geduld. Op een gegeven moment werd ik toch verliefd op hem.’

Spiritueel kunstenaar

‘We werden heel hecht. We pasten perfect bij elkaar. Hij maakte me altijd blij. Hij was larger than life. En dat bleef hij ook tijdens zijn ziekte.  Een wonderlijke, lieve, hypersensitieve man. Hij werkte als homeopathisch arts en was spiritueel kunstenaar. Boordevol nieuwsgierigheid, creativiteit en muzikaliteit. Een echte homo ludens, die overal en bij alle vrienden kleine kunstwerkjes achterliet.’

‘In zijn huis stond een grote kast vol met flesjes en potjes met homeopathische middelen. Hij vergat langzaam de functie van al die kruiden en drankjes. Hij kreeg ook steeds minder cliënten.  Ongerust als hij daarvan werd, ging hij op zoek naar wat er met hem aan de hand was. Omdat de homeopathie niet meer lukte, richtte hij zich meer en meer op zijn kunst en muziek.’

Diagnose

‘Ikzelf ging ook dingen merken. Hij wist zijn pincode bijvoorbeeld niet meer. Inloggen op de computer werd steeds lastiger. Ik hielp hem met zijn jaarverslag voor de kunstenaarsvereniging waarvan hij lid was. Hij noemde steeds dingen die al in het jaar daarvoor waren vermeld en begreep niet dat dat niet de bedoeling was. Ik kreeg langzaam door dat er iets mis was. Daarop zijn we naar de bedrijfsarts gegaan; Paul werkte op dat moment in de avond als receptionist. Die arts stuurde ons door naar het Alzheimercentrum van het VU Academisch Ziekenhuis. Ik dacht: we gaan leren zijn geheugen te verbeteren. Paul kwam door alle tests heen. Ze wilden dat we de volgende dag terugkwamen, want ze hadden een sterk vermoeden. Hij was heel intelligent, dan is de diagnose moeilijk te stellen. Dus nog meer testen. Uiteindelijk hebben ze hem onder de scan gelegd en constateerden ze de aanwezigheid van plaques in zijn hersenen. Hij bleek een vroege alzheimer te hebben. Ik was er kapot van. Ik vond het zo erg.’

Behoud van zichzelf

‘Aanvankelijk hadden we ieder onze eigen ateliers. We waren autonome individuen en gingen ieder onze eigen gang. We zijn volkomen verschillende kunstenaar. Hij was een klankkunstenaar en maakte installaties. Hij deed veel met geluid. Die installaties spraken alle zintuigen aan.’

‘Naarmate Paul minder kon, ging hij steeds meer mijn leven leiden. Hij ging overal met me mee, ook naar mijn atelier. Op een gegeven moment ging hij mee naar koffieochtenden, die ik regelmatig had met andere kunstenaars. “Mag Paul mee?” Tuurlijk mocht hij mee. Ik ging steeds meer voor hem regelen, maar altijd samen met hem en in overleg. Ik begeleidde hem in feite. Ik deed mijn uiterste best om te zorgen dat hij het allemaal begreep en dat hij zelf kon beslissen. Dat vond ik erg belangrijk. Ik hielp hem zoveel mogelijk zijn eigen zelf te behouden en ik daarmee mijn man.’

Waardigheid

‘Paul zette de diagnose uit zijn hoofd. Hij kon eindelijk doen waar hij zin in had. Hij hoefde niet meer naar zijn werk. Hij kon zijn vrienden zien, schrijven, kunst en muziek maken. Ik ging alles regelen. Ik deed zijn belastingen, ging met hem naar de tandarts. Het sluipt erin. Je doet steeds meer. Zijn kleding kiezen, het huishouden, hem ophalen, met hem fietsen en vrienden bezoeken op verschillende plekken in het land. Als je dingen overneemt, verberg je het in feite voor de mensen in de omgeving. Ik heb veel verborgen gehouden. Dat was niet altijd slim. Alleen intieme vrienden wisten dat hij ziek was; anderen hadden wellicht een vermoeden. Ik deed het uit liefde en waardigheid voor Paul. Die wilde niet dat anderen het wisten. Hoe meer ik voor hem deed des te meer ik zijn leven werd ingezogen. Uiteindelijk leefden we samen Pauls leven. Ik hielp Paul zelfs met het maken van zijn kunst. Op een gegeven moment maakte ik nog maar weinig eigen werk. Ik was constant met hem bezig. Ik kon me niet meer op mijn eigen werk concentreren. Nu nog steeds niet.’

Ferme casemanager

‘Paul en ik gingen regelmatig naar het alzheimercafé en hadden inmiddels een casemanager. Dat was een heel lieve vrouw. Paul kon het goed met haar vinden. Maar voor mij was ze niet stevig genoeg. Ik liet dingen op zijn beloop. Pas nadat we een fermere casemanager hadden, zijn we dingen gaan regelen. Zo zijn we op haar aandringen in september 2017 getrouwd. De decembermaand die volgde, was voor ons een heel drukke maand. We zagen veel mensen. Achteraf leek het wel een farewell tour en bleek het veel te veel te zijn geweest voor Paul.’

Diepe val

‘Hij werd ineens angstig. Binnen een week had ik een andere man. Hij ging raar slapen, om acht uur naar bed en om een uur ‘s nachts klaarwakker. Hij liep de hele dag heen en weer. Hij kon niet meer alleen zijn. Zeer vroeg in de ochtend wilde hij al naar buiten. De deur moest op slot, anders liep hij in zijn onderbroek de deur uit. Er moest als de wirwar extra hulp geregeld worden. We hebben een PGB aangevraagd, vrienden gevraagd om te blijven slapen. Hij ging al drie keer in de week naar Atelier de Kunstvlieg bij wijze van dagopvang. Ik maakte een weekschema, maar vaak viel er iemand uit en dan moest ik het opvangen.’

Verhuizing naar het verpleeghuis

‘Ik sliep niet meer, zorgde dag en nacht voor Paul. Dat kon niet langer, maar dat wilde ik niet zien. De casemanager zei me, dat als ik Paul niet in het verpleeghuis liet opnemen, ikzelf ziek zou worden. Het was een crisisopname. Het overviel me enorm. Jarenlang was het goed gegaan en wisten we met de ziekte om te gaan en ineens veranderde alles. Ik had nooit gedacht dat hij zo diep en zo plotseling in zijn dementie zou vallen. En ik dacht: ik krijg hem wel tot bedaren …’

‘In het verpleeghuis ging het ook niet goed. Hij kwam uit een creatieve omgeving met veel lieve mensen die leuke dingen met hem deden. Nu had hij alleen een grijze gang waar hij heen en weer kon lopen. Die overgang was veel te groot. Hij was heel bang en sloeg om zich heen. Met die kracht van hem was het hartstikke gevaarlijk.’

Parnassia

‘Na zeven maanden kon hij niet langer in het verpleeghuis blijven. Hij was onhandelbaar. Hij ging voor verder onderzoek naar Parnassia (ggz-instelling). De extra diagnose was er binnen een week: katatonie. Na zware medicatie en heftige behandelingen werd hij rustig en mocht weer naar het verpleeghuis. Binnen drie weken was de onrust terug en nog drie weken later moest hij opnieuw naar Parnassia.  Binnen twee jaar na zijn plaatsing uit huis is hij daar overleden.’

‘De vraag die me bezighoudt, is waarom de laatste twee jaren zo zwaar zijn geweest. Hij was zo’n lieve, zachtmoedige man. Spiritueel is hij er nog. Hij is er nog, dat voel ik. Dat is mooi. Het is moeilijk en mooi. Zo heb ik het hele proces ervaren.’

Paul is in het bijzijn van zijn vrouw en twee zonen op 6 april 2020 in Parnassia overleden.