Tussen liefde en verplichting – het mantelzorgdilemma

Ben je verplicht te zorgen voor je zieke partner? Het korte antwoord is NEE!!! Niemand kan je dwingen te zorgen voor je geliefde wanneer hij of zij ernstig ziek is. Toch zijn er legio mensen die dat wel doen. Uit liefde, maar ook omdat weigeren hartstikke moeilijk is.

Ikzelf heb als vanzelfsprekend jarenlang voor mijn man gezorgd die aan parkinson en dementie leed. Maar is het wel zo vanzelfsprekend?

In dit blog sta ik stil bij de (on)mogelijkheden je taken als mantelzorger van je geliefde naast je neer te leggen. Het is namelijk niet alleen liefde die de mantelzorgers drijft. De overheid en de sociale omgeving oefenen veel druk op hen uit.  

Huwelijkse verplichtingen, de overheid en mantelzorgen

Mensen die getrouwd zijn, zijn wettelijk verplicht elkaar te ondersteunen. In het Burgerlijk Wetboek staat: “Echtgenoten zijn elkander getrouwheid, hulp en bijstand verschuldigd. Zij zijn verplicht elkander het nodige te verschaffen”.[1]

Wat hiermee precies wordt bedoeld, wordt niet verder uitgewerkt.

Wat is het verschil tussen deze wettelijke verplichting van voor elkaar te zorgen en mantelzorgen?  Op de website van de overheid staat er korte informatie over mantelzorgen. Je bent mantelzorger als je voor iemand zorgt in je omgeving met wie je een sociale relatie hebt, zoals een familielid, vriend of buur. Het is vrijwillig (!) langdurig en intensief. Het betreft verzorging, huishoudelijke taken en soms medische handelingen zoals een dagelijkse insuline-injectie bij een diabetespatiënt. De hulp gaat – nog steeds volgens de site van de overheid – verder dan de dagelijkse zorg die huisgenoten elkaar bieden als zij een huishouden delen, zoals boodschappen doen en het huis schoonhouden.[2]

Wat hier niet expliciet wordt genoemd, is dat de mantelzorger getrouwd kan zijn met degene die zorg nodig heeft. Toch biedt dit tekstje wel enige duidelijkheid: boodschappen en de schoonmaak worden expliciet onder dagelijkse zorg geschaard. Je partner helpen bij zijn of haar persoonlijke of medische verzorging lijkt buiten het gebruikelijke te vallen. Verder is onze nationale overheid behoorlijk vaag over het verschil tussen mantelzorg en de ondersteuning die echtgenoten elkaar bij wet verplicht zijn te bieden.

Keukentafelgesprek

Op gemeentelijk niveau is het taalgebruik duidelijker. Het gaat dan om hulpaanvragen uit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) voor bijvoorbeeld dagbesteding, begeleiding of huishoudelijke hulp. Hiervoor wordt door de gemeente een keukentafelgesprek georganiseerd waarbij wordt besproken hoe vrienden, buren en familie kunnen helpen. Met als enige doel de kosten te drukken. Als degene die hulp nodig heeft getrouwd is of samenwoont, wordt de partner rechtstreeks aangesproken als mantelzorger. Wat kan de partner naast het gebruikelijk huishoudelijk werk extra bieden?

Ga er maar aan staan. Je partner is ziek, de ziekte is zover gevorderd dat het inschakelen van hulp noodzakelijk is en dan moet je gaan onderhandelen met een gemeenteambtenaar over welke taken je extra op je kunt nemen. Weliswaar heeft diezelfde gemeenteambtenaar de opdracht de mantelzorger te ondersteunen, toch vind ik dat de overheid met zo’n gesprek een vorm van – al dan niet zachte – dwang uitoefent op de mantelzorger. Zo vrijwillig is het dus niet. [3]

Wat zegt onze minister Langdurige zorg?

Conny Helder, Minister Langdurige Zorg, schrijft deze zomer in een brief aan de kamer, dat ze bij de ouderenzorg helemaal gaat inzetten op de zorg bij de patiënt thuis waarbij informele zorg (waaronder mantelzorg) een grote rol gaat spelen. De minister schrijft dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig willen zijn en regie willen houden op hun eigen leven.[4] Dit klinkt prachtig. Tegelijkertijd legt dit beleid grote verantwoordelijkheid neer bij mantelzorgers die het thuis – al dan niet geholpen door professionele zorgverleners – moeten zien te redden met een zieke partner. Dit in een context dat het aantal patiënten met dementie volgens het RIVM de volgende twintig jaar zal verdubbelen van ongeveer 260.000 nu naar 520.000 in 2040 [5] en thuiszorgorganisaties nu al overbelast zijn.

Sociale druk

Tot de dood ons scheidt is voor veel mensen het romantische beeld bij liefde, huwelijk en samenwoning. Niemand gaat trouwen met het idee dat het slechts voor een paar jaar zal zijn. Ook al weten de meeste mensen dat een groot deel van de huwelijken en partnerschappen eindigt in een scheiding, ze verwachten dat ze samen met hun geliefde oud zullen worden.[6] En hun sociale omgeving verwacht hetzelfde, in voor- en tegenspoed. Dus ook als een van de partners ziek wordt en de ander zorgtaken op zich neemt. Mantelzorgen voor je partner wordt als vanzelfsprekend gezien.

Hoe kun je stoppen met mantelzorgen?

Wat als een mantelzorger niet langer voor zijn of haar partner kan of wil zorgen? Hoe kun je jezelf ontlasten of zelfs helemaal stoppen met mantelzorgen? Je doet het immers vrijwillig. Er bestaan drie routes: zorg gaan inhuren, je partner verhuizen naar een verpleeghuis of gaan scheiden.

Met de eerste optie hebben vrienden en familie meestal geen probleem en misschien willen ze zelf ook wel bij springen. Zorg inhuren betekent weliswaar een bureaucratische rompslomp, het is een sociaal geaccepteerde oplossing. De verhuizing naar een verpleeghuis is al een stuk lastiger. Gaat het echt wel zo slecht met de patiënt? Als mensen op bezoek komen, heeft de patiënt zichzelf vaak opgepept en is in zijn of haar beste doen. Hierdoor wordt niet duidelijk hoe slecht de gezondheidssituatie is en hoeveel de partner uit handen neemt. Is die verhuizing naar het verpleeghuis echt nodig? Ik ken verschillende verhalen van mantelzorgers die – na jaren van liefdevolle zorg – zich gedwongen zagen hun man naar het verpleeghuis te verhuizen en die daar ruzie om kregen met de directe familie. Hoe kon ze die beslissing nemen?! Ze wilde niet meer zorgen, alleen nog maar profiteren van zijn salaris. Hij is helemaal niet zo ziek als ze zegt!   

Als je gaat scheiden, wil ik je nooit meer zien.

Gaan scheiden is volkomen ongeaccepteerd.  Zesenzeventig procent van mensen die meededen aan een onderzoek van het Plus Magazine zei iemand te veroordelen die zijn zieke partner verlaat.[7] Begrip van je omgeving voor je scheiding hoef je dus niet te verwachten. Toch gaf twintig procent van de 1.350 ondervraagden aan een dergelijke situatie in hun directe sociale omgeving te kennen en deze mensen hadden een milder oordeel. Ongeveer de helft van hen had begrip voor de scheiding, een kwart reageerde neutraal. En nog maar ruim een kwart veroordeelde degene die wegging. Het meeste begrip ontstaat als de partner een karakterverandering heeft ondergaan door bijvoorbeeld dementie of een andere hersenaandoening. Dat deze groep ondervraagden vol goede voornemens is, blijkt uit het feit dat ze vrijwel allemaal (95%) bij hun zieke partner zouden blijven als hun karakter niet zou veranderen. Dat is de norm, bij elkaar blijven, ook in tijden van ziekte.

Glijdende schaal: van geliefden naar zorgverlener en patiënt

De overheid verwacht steeds nadrukkelijker, dat partners in geval van ziekte voor elkaar mantelzorgen. De sociale omgeving vindt het volkomen vanzelfsprekend dat het gebeurt en heeft harde oordelen klaarstaan als de mantelzorger er mee wil stoppen. Een derde reden dat mantelzorgers zo langdurig en intensief voor hun partner zorgen, is dat ze het zelf niet als mantelzorgen zien. Ze zorgen voor hun partner uit liefde, omdat het zo hoort, zo zijn ze de relatie ingegaan, andersom zou het toch ook gebeuren?  Wie zou er anders voor hem of haar zorgen? En hoe erg is het nou helemaal om je geliefde naar de wc te helpen of zijn of haar sokken aan te trekken?

Er kunnen jaren voorbijgaan voordat de zorgende partner beseft dat de relatie met de zieke partner diepgaand is veranderd. In het geval van mijn man en mij duurde het ruim zes jaar voordat ik me realiseerde dat hij volledig afhankelijk van me was, dat ik alles in zijn leven regelde, dat er van mijn huwelijk weinig over was en dat ik mijn eigen leven niet meer kon leiden zoals ik wenste. Aan scheiden heb ik zelf nooit gedacht, maar ik heb begrip voor iemand die dat wel doet. Mantelzorgen voor je zieke partner, zeker in het geval van een hersenziekte, is een ingrijpende, levensveranderende ervaring. Het is wat mij betreft geenszins een vanzelfsprekendheid, hoeveel druk de overheid en de sociale omgeving ook kunnen uitoefenen.

---

[1] Artikel 81 van Boek 1 van het Burgerlijk Wetboek (art.1:81 BW)

[2] Zie https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg/vraag-en-antwoord/wanneer-ben-ik-mantelzorger, geraadpleegd 26-09-2022

[3] https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/ondersteuning/het-keukentafelgesprek/, geraadpleegd 26-09-2022. De website van Mantelzorg.nl geeft allerlei tips voor zo’n gesprek.  

[4] Kamerbrief over Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor ouderen, 4 juli 2022. https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2022/07/04/brief-inzake-programma-wonen-ondersteuning-en-zorg-voor-ouderen-wozo

[5] Nivel e.a. (2018) Een samenhangend beeld van dementie en dementiezorg. Kerncijfers, behoeften en zorgaanbod.

[6] In 2021 lag het scheidingspercentage op 33. Uit Niels Kooiman, Trends in (echt)scheidingen, CBS: 13-7-2022, geraadpleegd 26-09-2022.

[7] Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het Helen Dowling Instituut in 2014. Zie  https://www.plusonline.nl/mensen-meningen/welniet-weggaan-bij-een-zieke-partner?page=1, geraadpleegd 26-09-2022.