Verklarende woordenlijst

Alzheimer – meest voorkomende vorm van dementie. Begint met geheugenstoornissen die geleidelijk verergeren. Ook kunnen andere problemen ontstaan zoals met rekenen, moeite met het herkennen van personen en het uitvoeren van dagelijkse handelingen. Het gaat hierbij vooral om problemen bij het opslaan van nieuwe feiten. Wordt veroorzaakt door toenemende ophoping van het tau-eiwit.

Afasie – problemen met praten

Amnesie – geheugenstoornis

Apraxie – moeite met het uitvoeren van ingewikkelde en dagelijkse handelingen

Casemanager dementie – professionele begeleider die mensen met dementie en hun naasten ondersteunt bij het omgaan met dementie, hun belangen behartigt en wegwijs maakt in het netwerk van regelingen en instanties. Wordt vergoed via de basisverzekering. Kan o.a. aangevraagd worden via de huisarts.

Dementie – de naam van een ziekte waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Er zijn veel verschillende vormen van dementie.

Dementie met Lewy Bodies – begint met verwardheid en hallucinaties. In een later stadium ontwikkelen patiënten vaak parkinsonverschijnselen zoals bewegings- en houdingsstoornissen en stijfheid.

Dopamine – een neurotransmitter (boodschappersstofje) die in de middenhersenen wordt geproduceerd in de substantia nigra. Stuurt via de ruggenmerg en zenuwen prikkels naar de spieren zodat ze kunnen bewegen.

Dyscalculie – problemen met rekenen

Euthanasie – medische hulp bij zelfdoding. Wordt verleend door een arts op het nadrukkelijke verzoek van de patiënt.

Executieve functies – hogere controlefuncties van de hersenen. Paraplubegrip voor het vermogen om taken uit te voeren onder andere door te plannen, organiseren, doelen te stellen, impulsen onder te drukken, je gedrag te controleren, je aan te passen, initiatief te nemen en je aandacht erbij te houden.

Frontotemporale dementie – kent twee varianten. Sommige patiënten krijgen toenemende moeite met spraak (men spreekt dan van primaire progressieve afasie); anderen ondergaan gedrags- en karakterveranderingen, zoals ontremming en onverschilligheid (gedragsvariant). Wordt veroorzaakt door een afname van de zenuwcellen in de frontale en de temporale hersenschors.

Hallucinaties – waarnemingen die er niet zijn, zoals iets horen dat er niet is, of iets zien dat er niet is. Het zijn waarnemingen die in de hersenen plaats hebben, zonder dat de zintuigen informatie doorgeven.

Handelingsonbekwaam – een juridische term die aangeeft dat iemand niet in staat is om rechtshandelingen te verrichten, zoals het afsluiten van contracten of het aangaan van een geldlening

Indicatie – officieel bewijs van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) dat de patiënt recht heeft op bepaalde zorg

Jongdementie – dementie bij mensen jonger dan 65 jaar. Hierbij gaat het om de leeftijd waarop de diagnose is gesteld. Iemand van zeventig kan dus jonge dementie hebben, omdat de ziekte vijf jaar eerder is gediagnostiseerd.

Katatonie – complex psychiatrisch syndroom met motorische symptomen zoals verstijving, inactief gedrag of juist opwinding en buitenissig, repeterend gedrag. Kan optreden bij een aantal psychiatrische en lichamelijke ziekten, waaronder dementie.

Levenstestament – is een volmacht bij de notaris wordt vastgelegd, waarmee iemand de belangen mag behartigen van iemand anders. Ook worden er vaak afspraken in opgenomen over de (medische) wensen bijvoorbeeld ten aanzien van het de laatste fase van het leven.

Mantelzorgen – het zorgen voor een naaste met gezondheidsproblemen, een beperking of psychische problemen. Te denken valt aan het zorgen een zieke partner, kind, familielid, vriend(in) of buur. Het gaat om onbetaalde zorg die verder gaat dan wat als gebruikelijk wordt gezien. Zie www.mantelzorg.nl

Palliatieve zorg – richt zich op de kwaliteit van leven, door het verlichten van pijn en ander lijden, het zoveel mogelijk behouden de onafhankelijkheid en het verstrekken van informatie over keuzemogelijkheden. Het gaat nadrukkelijk niet om behandelen. Zie www.palliaweb.nl

Palliatieve sedatie – het verlagen van het bewustzijn van een uitbehandelde patiënt in de laatste levensfase om het lijden te verlichten en de patiënt comfortabel te maken. Het gaat bijvoorbeeld om toediening van pijnstillers en slaapmiddelen. Zie www.palliaweb.nl

Parkinson – na Alzheimer de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte. Belangrijkste kenmerk zijn toenemende bewegings- en houdingsstoornissen en stijfheid. Patiënten kunnen last hebben van bevingen (tremoren). Ook lijden patiënten al in een vroeg stadium aan subtiele afwijkingen in hun denkfuncties, vooral ten aanzien van executieve (uitvoerende) functies. In hun hersenen ontstaat een tekort aan de hersencellen dopamine (een neurotransmitter van groot belang voor het beweginsapparaat). Tegelijkertijd ontstaan er afwijkingen in de hersenen in de vorm van Lewy bodies (bepaald soort eiwit).

Parkinsondementie – een vorm van Lewy-body-dementie. Wordt zo genoemd, omdat patiënten reeds lijden aan de ziekte van Parkinson. In de hersenen ontstaan zogenoemde Lewy bodies, een bepaald, verkeerd gevouwen eiwit. Zestig tot tachtig procent van de parkinsonpatiënten ontwikkelt uiteindelijk dementie. Belangrijkste kenmerken van deze vorm van dementie zijn verwardheid, hallucinaties en een verdere achteruitgang van de executieve functies.

Persoonsgebonden budget (PGB) – een bedrag dat de overheid beschikbaar stelt aan patiënten of hun mantelzorger waarmee ze zelf zorg, verpleging, hulp en ondersteuning kunnen inkopen. Er mag zelf worden bepaald waar, wanneer en bij wie de zorg wordt ingekocht. Dit geeft meer regie. Daartegenover staan verplichtingen, zoals het voeren van een financiële administratie. Om een PGB aan te vragen is een indicatie van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) nodig. Er wordt een eigen bijdrage gevraagd door het CAK (Centraal Administratie Kantoor). Zie de website van de belangenorganisatie Per Saldo www.pgb.nl

Plagues – eiwitten die samenklonteren tussen de hersencellen. Zijn door middel van een scan op te sporen. Duiden op dementie/Alzheimer

Primaire progressieve afasie – een vorm van frontotemporale dementie die begint met spraakstoornissen. Wordt veroorzaakt door een afname van de zenuwcellen in de frontale en de temporale hersenschors.

Psychose – een toestand waarin iemand de grip op de realiteit kwijt is. Dit kan doordat hij/zij lijdt aan hallucinaties (waarnemingen die er niet zijn) of wanen (ideeën die niet kloppen). Zie www.psychose-net.nl

Vasculaire dementie – een vorm van dementie die het gevolg is door afwijkingen in de bloedvaten in de hersenen waardoor de bloedvoorziening tekortschiet. Belangrijkste kenmerken zijn taalproblemen, handelingsstoornissen, hallucinaties, geheugenstoornissen, planningsproblemen en toenemende neurologische problemen (o.a. gezichts-, krachtsverlies, evenwichtsproblemen). Evalueert vaak schoksgewijs en kan samengaan met de ziekte van Alzheimer.

Wanen – afwijkende ideeën over een bepaalde situatie. Vaak gaat het om een interpretatie van die situatie die volgens anderen niet klopt.

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) – regelt dat gemeenten mensen ondersteunen die niet zelfredzaam zijn. Voorbeelden van ondersteuning: dagbesteding, huishoudelijke hulp, thuiszorg, hulpmiddelen en beschermd wonen. Iedere gemeente voert zijn eigen beleid. Er kan een eigen bijdrage worden gevraagd.

Wet Langdurige Zorg (WLZ) – regelt het recht op zorg aan verzekerden die blijvend zijn aangewezen op 24 uur per dag zorg. Zo iemand kan niet alleen worden gelaten. Daarnaast staat vast dat dit voor de rest van zijn leven zo is. Het gaat vooral om ouderen met vergevorderde dementie of mensen met een ernstige verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap. Om zorg vanuit de WLZ te krijgen, is een WLZ-indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Zie www.zorginstituutnederland.nl

Wilsbekwaam – als iemand kan overzien wat de gevolgen van een bepaalde handeling zijn. Wordt veel in de medisch-ethische wereld gebruikt. Is iemand bijvoorbeeld wilsbekwaam om om euthanasie te vragen. Anders dan handelingsbekwaam geen juridische term, maar de notaris moet bij het tekenen van contracten wel controleren of iemand wilsbekwaam is. Zie www.doehetzelfnotaris.nl

Zorg in Natura – zorg geleverd door een zorginstelling waarbij de gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar bepalen uit welke zorgorganisatie gekozen kan worden. De betaling verloopt via de betrokken instanties. Er kan een eigen bijdrage worden gevraagd.

Gebruikte literatuur

Janssens, Annemie en Marjolein de Vugt (2020) Dementie op Jonge Leeftijd, Lamnoo Campus

www.hersenletsel-uitleg.nl

www.psychosenet.nl

www.doehetzelfnotaris.nl

www.dementie.nl

www.palliaweb.nl

www.rijnstate.nl

www.pgb.nl

Help, mijn geliefde heeft een hersenziekte: verhalen, informatie en ervaringen

Gebruikte literatuur

Verder lezen